後縦靱帯骨化症と言われてから

頚椎後縦靱帯骨化症とわかってからの経緯。

忘れっぽいので、覚えている範囲で書き留めます。

後縦靱帯骨化症とわかった時、とにかくネットで調べまくりました。

読めば読むほど恐怖が募り、これからのことが不安しか感じられず、それでもエゴサーチのように、調べることをやめられない毎日でした。

難病支援センター主催の相談会にも行きましたし、痛みが出た時に、かかりつけではない脊椎の専門医に診てもらったりもしました。

元々、見つけてくれた病院のDr.が、後で調べたら脊椎の専門医だったので、私はとてもラッキーだったんだと思います。

ただ、Dr.によって考え方が違う、という事が、「難病」と聞かされた素人の私にとって、混乱し恐怖を増幅させることになったように思います。

見つけてくれた最初のDr.には、出来るだけ早く手術した方がいいと言われました。

私の症状だけでなく、年齢や状況も踏まえて、これ以上ひどくならないようにという、予防的観点からの勧めでした。

そこから紹介された大学病院では、3度Dr.が変わりました。

1人目はMRIを見ての確定診断と投薬の段階で変わり、2人目は一切診察することなく経過を聞くのみで、私が痛みや不安を伝え、手術のことを相談しても、手がひょろひょろになり足は雲の上を歩いているような感じにならないと手術の適応ではない、との答えで、こちらも3度で変わりました。

今は3人目のDr.で、とにかく痛みのことと不自由になってきている状況を伝えたところ、リウマチの検査をしてくれ、そこから線維筋痛症の専門医へ紹介という形になり、今に至ります。

そのDr.は、「あとは手術しかないけど、まだそこまでではないと思います。線維筋痛症の方も診てもらってから考えましょう。」とのことで、線維筋痛症が確定してからまだ受診してないので、今後どうなるかは不明です。

その間に、難病支援センターの相談に乗ってくれたDr.も、予防的に手術をするメリットもデメリットもあること、Dr.の考えも色々あることなどを説明されました。

手術をしたことで、痛みや麻痺がひどくなるなどの後遺症を考えると怖いし、かと言ってこれからずっと、動かしづらさや痛みや痺れが続いたり、強くなったりするのではと考えると辛いし、考えれば考えるほどどうしたらいいのかがわからなくなっていくのです。

薬の影響も少なからず感じているので、このままでいいのか不安になります。

何より、夫や子供たちへの負担を考えると、申し訳なくて...

今夏のお盆休みで実家に帰りました。

両親や妹家族、友人に会い、それぞれ体の不調や悩みを抱えていて、それぞれが向き合い、日々頑張っていて、私も頑張らなきゃ！と刺激を受けました。

その時その時で出来る限りの事をし、言い訳をしないでいいように丁寧に過ごしたいと思いました。

明日も良い日になりますように。

聞いてほしい

初めてブログを作成します。

おかあぴーです。

頚椎後縦靱帯骨化症が2017年9月、チョコレート嚢胞が2018年3月に見つかり、線維筋痛症の診断が2018年7月に確定しました。

昨日、線維筋痛症外来3度目の受診でした。

線維筋痛症が原因の症状は、元々軽かったこともあり、今は薬でかなり楽になっています。

それと合わせて、2度目の受診で、後縦靱帯骨化症への理解や難病申請への前向きな対応をしてくれ、今までのMRIやCT画像と今の状態を比較したいとのことで、後縦靱帯骨化症のかかりつけ病院から画像を取ってくることと、新たにMRIを撮って来るように言われ、これで進展する！と嬉しさのあまり診察中に泣いてしまいました。

期待し過ぎてはいけない、と思いつつも、抑えきれない思いで3度目の診察を迎えたところ...2度目とは真逆の対応で、あまりのショックに息も出来ず、返事をすることも辛かったです。

画像を比較することも、前回勧めた手術も、専門医へ紹介すると言っていたことも、難病申請のことも、反射がかなり亢進してると言ったことも、全てなかったことになりました。

勝手に期待していたとは言え、前回との落差が激し過ぎて、奈落の底に突き落とされるってこういうことなんだ...と実感しています。

それでも、次回の診察予約が仕事と重なるのに、同僚にお願いして代わってもらってまで、受診しようとしてしまうのは、藁にもすがる思いなのか、裏切られたとは言え一度でも理解してもらえたというあの感動のせいなのか、とにかく良くなりたい、なんとかしたい、と思うからです。

根治しない病気になって、かまってちゃんになってしまいました。

辛いことを、周りに漏らさず1人で抱えられるほど、強くなかったみたいです。

聞いて欲しい、気づいて欲しい。

でもそれは、痛い！辛い！を周りに押し付けることになるので、本当は言いたくないんです。

漏れ出る弱音は、私の甘えです。

ここでかまってちゃんを発揮することで、愛する周りの人達に迷惑を掛けないで済めばいいなと思っています。